Décès d’Isabelle Dinoire, première greffée du visage. Est-il dû aux lourds traitements anti-rejet ?

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La-Femme (Décès de la première greffée du visage) – Son nouveau visage avait fait la une en 2005. Isabelle Dinoire, première greffée du visage dans le monde, est morte à l’âge de 49 ans, rapporte Le Figaro, mardi 6 septembre sous la plume de Anne Jouan.

Isabelle Dinoire est décédée il y a presque cinq mois, le 22 avril 2016. Privée de visage après avoir été attaquée par son chien, elle avait reçu une greffe partielle en 2005. C’était une première mondiale. Mais l’hiver dernier, elle avait subi un nouveau rejet du greffon et avait perdu une partie de l’usage de ses lèvres. Par ailleurs, les lourds traitements anti-rejet qu’elle devait prendre à vie avaient favorisé la survenue de deux cancers.

Retour sur ce fameux dimanche 27 novembre 2005 au CHU d’Amiens. Pendant quinze heures, plusieurs dizaines de chirurgiens, infirmières et médecins s’affairent. Ils greffent une jeune femme de 38 ans, Isabelle Dinoire, qui a perdu le bas de son visage. C’est là une première mondiale. S’il y avait bien eu en 1998, la première main greffée à Lyon par le Pr Dubernard, jamais un patient n’avait bénéficié d’une greffe de visage. Les chirurgiens préfèrent, eux, parler de «face», le terme visage étant trop connoté, trop affectif. L’exploit technique a été réalisé par les équipes du Pr Bernard Devauchelle, chef du service de chirurgie maxillo-faciale du CHU d’Amiens et du Pr Jean-Michel Dubernard, chef du service urologie et transplantations à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon.

Un succès médical et médiatique

Quelques mois plus tôt, en mai 2005, Isabelle Dinoire avait été défigurée par sa chienne Tania, un labrador croisé qui ne l’avait pourtant jamais mordue. Le soir, elle s’était endormie, «assommée par un grand nombre de somnifères», selon sa propre expression. Tentative de suicide? La question a agité le milieu médical à l’époque car un état psychologiquement fragile est une contre-indication importante pour une greffe, a fortiori pour une greffe de visage.

L’opinion se souvient de la première apparition publique de cette femme. C’était le 6 février 2006 au CHU Nord d’Amiens. Devant la presse du monde entier réunie au CHU d’Amiens, d’une voix lente et encore mal articulée, elle eut ces mots: «Depuis le jour de l’opération, j’ai un visage comme tout le monde. Je peux ouvrir la bouche et manger. Depuis peu, je sens mes lèvres, mon nez et ma bouche». Puis survient un événement non prévu dans cette communication orchestrée du début à la fin: devant les flashs et les caméras, elle saisit un gobelet d’eau en plastique pour le boire. La soif. Les chirurgiens sont ravis. Au-delà des mots, leur patiente prouve qu’elle peut déglutir. L’intervention est un succès.

Vivre sans visage

Elle revenait de loin, Isabelle Dinoire. Quand elle se réveille après l’attaque de son chien, elle a voulu allumer une cigarette. «Je ne comprenais pas pourquoi elle ne tenait pas entre mes lèvres. C’est là que j’ai vu la marre de sang et la chienne à côté de moi. Je suis allée me voir dans la glace, et là, horrifiée, je ne pouvais pas croire ce que je voyais, surtout que je n’avais pas mal», raconte-t-elle devant la presse après son intervention.

Ses médecins lui placent alors une sonde pour l’alimenter. Mais faute de peau et de lèvres, la salive s’écoule. Elle ne peut plus respirer par le nez. «J’avais glissé dans un autre monde», dira-t-elle. Hospitalisée, elle n’ose pas sortir de sa chambre en raison du sentiment de ne plus être présentable devant les humains. La vue de son visage est déjà difficile pour elle, elle n’ose l’imposer aux autres. Puis décide de sortir avec un masque pour parcourir les couloirs de l’hôpital.

Rejets fréquents

Vient alors la proposition de la greffe. Isabelle Dinoire dit oui, tout de suite, puisque la vie sans visage est impossible. Commence une attente qui a duré deux mois, deux mois l’obligeant à rester à moins d’une heure trente de l’hôpital d’Amiens. Puis vient l’opération. Et au réveil, «le trou était bouché». Elle peut boire et manger au bout de quelques jours. Elle réapprend à bouger les lèvres, parler (ah, ces fichues consonnes!), et à sentir son nouveau visage, à se l’approprier. La vie reprend.

Mais transplanter un greffon ne relève pas du miracle. Les rejets sont fréquents, surtout pour le visage. Pour les dix ans de l’intervention, le landerneau médical veut organiser une communication, mais l’état de santé d’Isabelle Dinoire les en dissuade. Depuis 2005, plus de 30 transplantations de visage ont été réalisées dans le monde.